ゆらふわくらげ

ゆらゆらふわふわな日記

子供にステロイドを拒否した母親ですが気持ちを書きました|薬の必要性

ツイッターで 親がステロイドを拒否した話が流れてきました。

どうしてそこまでの拒否をと思いましたが、私も、そんな親の一人なんです。

非難されても仕方ないと思っています。

少し、心の内をそのまま書きますね。

不愉快でしたら、スルーして下さい。

その時は自分なりの考えがあってやっていました。


まず、私はステロイドの怖さを知っています。

自分は赤ちゃんの頃からアトピーでした。

親が使っていました。魔法の薬のように思っていました。


知らずに大量のステロイドを当たり前のように塗ってきました。

後から知りましたが、最強ランクを顔や首にも塗っていました。


高校生ぐらいから一人で通院。このあたりから一気に量が増えました。

大人になってからは、よく効くからと化粧下地のように使っていました。


考えずに薬を使って ほんとに愚かですね。

あの頃は説明しなかった医者を恨んでいたけど、無知な自分のせいです。


23歳のある日、テレビで副作用について報道されていました。

愕然としました。ものすごく恐ろしくなりました。


その前から、自分の皮膚の変化が気になっていました。

もともとのカサカサしたアトピーの症状とは違う。

これ、副作用だったんだとようやく気づいた。


すぐに、かかっている皮膚科に相談に行きました。

『もう、やめた方がいいですね』と言われて終了。


じゃあ、どうすればいいの?

何の指導もなく帰りました。

うちは関係ないからね、そんな風に突き放されたようでした。

それっきり、そこには通っていません。



皮膚は薄く、毛細血管が蜘蛛の巣状に浮き出ていました。

酒さ様皮膚炎。当時はそんな風には言われなかったけど、多分それですね。


恐怖で、帰ってから ゴミ箱にステロイドを捨てました。

もう使うことが できなくなった。脱ステロイドの開始です。


それからは、もう日に日にひどいことに。

悪化するのは早かったです。

顔、首は真っ赤に。黄色い汁が出てきて痒くて眠れない。

服にそれが貼りつく。瞼がなかなか開かない。


全身に広がっていきました。狂いそうでした。

リバウンドのすさまじさを知った。


有名な病院を回ったり、民間療法もたくさん試した。

筋系体療法もした。著者に手紙を送ったこともある。

藁にもすがる思いで試しまくった。

いったい、どれほどのお金を使ったのだろう。


会社も退職することになりました。

ひどくなる一方で、先が見えないトンネルに入ったようでした。

死にたいって思ったこともあります。

その頃に流行っていた、聞いていた曲が今でも嫌い。


結局、脱ステは数か月で限界に。心が壊れてしまいました。

ある医者に出会い、少量のステロイドが入った軟膏を使うことに。

『もう、限界ですよ。薬を使いましょう。』という言葉に号泣しました。

脱ステ、挫折しました。根性なしですか?


20年経った今も、コントロールしながら使っています。

ステロイドをやめきれていません。

炎症がきつい時に火消しのように使っています。


自分は使っているのに、なぜ 子供に使わなかったのか。

上手に使えば、コントロールすればいいってわかっているのに。

時には必要な薬だとわかっているのに。


同じ思いをさせたくなかった。使うのに勇気がいった。

それに、皮膚は回復するのだと自分の身体で経験して思っていたからです。

完全に脱ステロイドはしていませんが、当時の皮膚よりは厚くなり、毛細血管は今は見えなくなりました。赤みも引きました。

あの時、もうこうなったら、治りませんと言われたけど、ちゃんと戻っていきました。

長い時間はかかりましたが、皮膚には もとより再生機能があるんだと思いました。

いろんな思いがあった。


娘は産まれてから数日で ポツポツと湿疹が出始めました。

そこから、どんどん全身に広がっていきました。

真っ赤になり、ジュクジュクと黄色い汁が。

やっぱり私の遺伝なのかなって申しわけなく思いました。


1ヶ月検診で指摘されました。

『これはひどい。ステロイドを使いましょう』と。

『使いたくありません。』思わず言ってしまいました。

『わかりました。でも、次の検診でひどくなっていたら必ず使って下さいね。』

そんなやりとりをしたのを覚えています。


代わりに保湿剤をもらいましたが、それも一切使いませんでした。

手で赤ちゃんが掻かないようにミトンをしていました。

自分の母にも薬を使うように言われました。可哀想だと怒られた。

赤ちゃんの私にガンガン使ってましたからね。


家族からも非難されました。そういう面では孤独でしたね。

あの頃の私も 周りから見たら、虐待と思われたのかな。


でも、私の感覚が麻痺しているのか、周りが言うほど ひどいと思っていなかったんです。

結婚7年目でようやく授かった赤ちゃんで、真っ赤だろうが、とにかく可愛かったし。

毎日 観察してると、ひどくなった場所から奇麗な皮膚が出てきている。

よくもなっている。きっとこれは治る。そう思っていました。

ひどくなる肌と良くなる時の肌の状態がなんとなくわかる。


乳児脂漏性皮膚炎かもしれないし、アトピーかもしれないし、わからない。

ステロイドが必要なのか、自然治癒するのか、自分の目で判断しようと思いました。


3ヶ月ぐらいして、少しずつ奇麗になっていきました。

半年後にはツルツルな肌に。

12歳の今、ニキビっぽいのが ポツポツできるようになりましたが、それまで皮膚のトラブルはないです。

アレルギーはあります。離乳食は普通に始めました。


保湿剤など、何も使ってきてないです。

娘にはステロイドは出されても使わなかった。

使わず良くなりました。

 

でも、これは結果論です。

他の人に当てはまるとも思っていなし、勧められることではありません。


薬は使わなきゃいけない時があります。

素人には判断が難しい。

悪化を続けるなら薬の力を上手に借りて下さい。


病院、医師に相談してください。

感染症、他の症状を併発したら使ってください。


数か月、赤ちゃんに 私の独断で拒否した親にはかわりない。

そんな親ですが、非難を承知で気持ちを書きました。

私自身はあの時、生きるためにステロイドを使ったんです。

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